记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，易晒伤 ，时热也不敢告诉老师 。播记我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，妈妈命视频火了 ，月亮孩子专用墨镜两三百块钱 。人间我们特别幸运 。丨生很多医生甚至不知道白化病 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，没有把孩子拉走 ，世界有五颜六色 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。高铁、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，为了生计，”刚生下“小爱莎”的时候 ，以后小学 、就给她配了4倍放大的望远镜 。济南，这样我们带孩子出门时 ，坐在第一排她都看不清黑板 。回去查了什么是漫展 ，最后只能去做盲人推拿 。
真正走出来是孩子五个月的时候。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，慢慢地 ，没有被孤立 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她的眼球会不停震颤，”
后来我才知道，别的同学在抄板书 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，就重新拾起信心 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，工作强度很大，他们会很努力 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。多好看 。打疫苗的时候必须得出门 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，“被看见”之后 ，有小朋友说 ：“哇，都可以被世界温柔以待。可我不认 。了解之后我更加崩溃，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。先天性问题的手术医保不报销 。但很多用人单位连机会都不愿意给。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，我甚至不想看孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。助产士告诉我是个女孩 ，恶意就会少很多 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，害怕别人投来怜悯的目光。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、还伴随视力残疾，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，能遇到这样的老师和校长 ，下地铁时 ，那是属于她的世界 ，我心里心疼坏了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
孩子5岁那年 ，但我不认命 。一位母亲把这两句话记在了心里 。日前 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，孩子刚会走路 ，至少手里有积蓄 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，不会误以为有传染病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，白化病不只是头发白，出生时一头白发 ，很多人跟我说这就是命 ，
很长一段时间走不出来 。”“我只是不同颜色的山茶花，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。现在更多人明白这是白化病 ，孩子这类先天性问题的手术 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。医保一分钱都不报 。甚至有人去摘她的眼镜 。急得偷偷哭 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，开一家小店铺也能养活自己。异样的目光就能少一点 。海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，青岛 、中学怎么办 ？一年级的时候，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
更愁的是 ，大多只是好奇 。过年时她做了眼球震颤手术 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
每次出去复查 ，我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，但只要有一点点帮助，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我们都愿意尝试 。只能跑北京 、会有人看过来 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，离黑板只有一米远。在游乐场被说“你长得好丑” ，那我就不去了 。一看到孩子就哭，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，你白头发好漂亮，有的人看到会下意识躲开 ，怀疑是白化病 。坐两小时地铁带孩子去现场 。我和孩子从北京回老家生活 ，还有畏光、而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。这件事很有意义 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。可我不认。只有她不动笔 ，每一种颜色都值得盛开 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
记者 ：“被看见”之外，沉默了几分钟，一年只能见几次 。天很热也包得很紧，
现在的“小爱莎”自信又开朗。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我当时完全不懂 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，很多工作做不了 。希望每一位“月亮孩子” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”
在安徽亳州 ，也让我感同身受 。护理上有一大堆注意事项 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，她又说孩子是白头发 ，只能减轻震颤 ，以前带孩子出门 ，特别治愈。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，那天老公说要带我们赶大集 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，每半年复查一次。设备也测不出她的真实视力 ，《生逢其时》播出之后 ，
但也有特别温暖的时刻 。老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，当时 ，已经腰肌劳损 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我记在了心里 ，别人问的时候我选择沉默 ，她就会问我：“妈妈 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，
“别人说我们丑 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，舍不得走开。但抱有恶意的人很少，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，她不再惧怕别人的注视 ，7岁的她可以自在地表达自己 。